王奕鸥

工作经历

2007年7月—2008年6月，某法律机构研究员、法律项目。

2008年6月—，瓷娃娃关怀协会会长。

2009年8月—，瓷娃娃罕见病关爱基金秘书长。

生活经历

王奕鸥，瓷娃娃关怀协会发起人。而她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症（俗称脆骨病）患者。

不小心摔跤，甚至打个喷嚏，或者踢个被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，却有可能造成成骨不全症患者骨折，造成严重的身体伤害。

身患轻度脆骨病的王奕鸥是其中的幸运者，她从小到大仅骨折过6次。从上小学开始，王奕鸥的生活就在一次次骨折中度过。而大多数时间她只能在家里自学，这也是大多数“成骨不全症患者”的成长方式。凭借自己的坚韧和毅力，2005年，王奕鸥专升本考入北京交通大学。在校期间，她就开始创建网站，为中国10万左右的和她一样的患者，提供一个交流的平台。

2007年5月，王奕鸥辞去稳定工作，和同为罕见病患者的黄如方共同发起成立了瓷娃娃关怀协会，并于2008年正式在北京注册。尽管困难重重，在社会各界的关怀下，协会依然以惊人的速度飞速成长。短短2年，协会已拥有全职工作人员10名，志愿者数百名，与中国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系，为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。“用爱心让他们变得更加坚强”，这是王奕鸥的心声。

正是这份厚重的责任和一颗炽热的爱心，让王奕鸥和她的伙伴积极努力，迈出了坚实的脚步，踏上了关爱他人的阳光之路。而瓷娃娃关怀协会正像“灯塔”一样，为“瓷娃娃”和更多罕见病患者带来内心的温暖、指明前进的方向。

2009年8月，瓷娃娃罕见病关爱基金成立。该基金由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式设立，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金！

2009年11月，首届瓷娃娃病友大会成功再京举办。

2010年初，从民政部传来好消息：计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。这说明通过瓷娃娃关怀协会和其他罕见病机构不断努力递交的两会提案等立法建议，已经得到中国的重视。

2011年8月，第二届瓷娃娃病友大会成功在北京举办，受到邀请的病友达400多家。

疾病介绍

成骨不全症(osteogenesis imperfecta,OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。

疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿似锯齿等症状。

在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

其实，成骨不全症只是罕见病群体的冰山一角。WHO（世界卫生组织）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%（如血友病、苯丙酮症、高雪氏症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、神经性肌无力等）。按此比例，中国各类罕见病患者至少应达上百万人之多！罕见疾病问题是目前中国一个不容忽视的社会问题。